Sursă: Ziarulamprenta.ro
Un băiețel de aproape doi ani, Rafael-Gabriel Ciaun, depinde de terapii zilnice pentru a-și putea dezvolta mișcările și abilitățile motorii. Diagnosticul rar și progresiv al copilului necesită intervenție constantă, iar costurile anuale ale tratamentului depășesc 46.000 de euro. Familia solicită sprijinul comunității pentru a nu întrerupe aceste ședințe vitale.
Citește și: Medicii de familie îndeamnă românii să se vaccineze antigripal înainte de sezon
Rafael s-a născut pe 11 noiembrie 2024 și, de la naștere, a prezentat mici semne de malformație, dar primele evaluări nu indicau probleme grave. La două luni, a fost diagnosticat cu pneumonie interstițială, iar ulterior, investigațiile au relevat o mutație genetică extrem de rară, asociată cu o boală neurologică progresivă, fără tratament curativ. În prezent, Rafael suferă de ataxie spinocerebeloasă, o afecțiune care afectează coordonarea și echilibrul.
De ce are nevoie Rafael de terapii zilnice și costisitoare?
Copilul urmează terapii Vojta, Medek și Padovan, esențiale pentru stimularea și dezvoltarea sa. Fără aceste intervenții, Rafael nu ar putea face pași simpli, precum statul în șezut sau atingerea jucăriilor. Costurile pentru un an de tratament sunt foarte mari, iar familia nu le poate suporta singură.
- Cost total pentru un an de recuperare: peste 46.000 de euro
- Diagnosticul confirmat: mutație genetică rară CACNA1G
- Simptome: hipotonie, întârziere psihomotorie, dificultăți de coordonare
- Tratament: terapii specializate Vojta, Medek, Padovan
- Campanie de strângere de fonduri: peste 14.000 de euro adunați până acum
Impactul și apelul pentru sprijinul comunității
Mama lui Rafael face un apel la solidaritate, explicând că fiecare ședință înseamnă muncă, durere și lacrimi, dar și speranță pentru viitorul copilului. Ea subliniază că, dacă mai mulți oameni sau companii s-ar implica, suma necesară pentru un an de tratament ar putea fi acoperită ușor. Fără sprijin, însă, riscă să fie nevoiți să întrerupă terapia, ceea ce ar putea limita drastic șansele de dezvoltare ale lui Rafael.
În prezent, Rafael se confruntă cu dificultăți severe de coordonare și echilibru, iar intervențiile terapeutice sunt singura șansă pentru a-i oferi o viață mai bună. Comunitatea și susținătorii pot dona pentru a susține această cauză nobilă, asigurându-i copilului o șansă la o dezvoltare normală și la independență în viitor.